11-09-2026
В Ленобласти высадился "Десант добра"
«Десант добра» - так называется масштабная акция, которая сегодня стартовала в Ленинградской области. Она продлится два дня и направлена на оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, которые еще называют орфанными. «Десант добра» - это федеральный проект и Ленобласть стала 15 регионом, где он проходит. Подробности узнала Татьяна Кнежевич.
Два дня акции «Десант добра» помогут облегчить жизнь и лечение пациентов 47 региона с редкими орфанными заболеваниями. Орфанными их называют от одноименного английского слова, которое переводится как «сирота». Фармкомпаниям было невыгодно разрабатывать лекарства для маленького числа больных с генетическими заболеваниями или мутациями. Эти дорогие препараты не окупались и такие болезни словно оставались «без родителей» и поддержки. Редкими болезнями считаются те, что встречаются у 10 или менее человек на 100 тысяч населения. В официальном регистре таких диагнозов чуть более 300, а всего в России около 50 тысяч таких пациентов. Благодаря федеральному проекту «Десант добра» эти больные теперь могут получать медицинские консультации самых лучших специалистов и практическую помощь в лечении. 11 сентября в первый день акции в Детской областной клинической больнице состоялось экспертное заседание под названием «Редкий пациент в фокусе» с участием 16 пациентских организаций и профильных медицинских служб Ленобласти. По его итогам была составлена «дорожная карта» адресной поддержки жителей региона с орфанными заболеваниями, об этом рассказала директор «Центра помощи пациентам "Геном"», член Совета по защите прав пациентов при Минздраве России Елена Хвостикова: «Сегодня прошло заседание "Редкий пациент в фокусе" в рамках проекта "Десант добра". Мы сегодня выполнили свою задачу, мы достигли того результата, который хотели. Будут выпущены отчетные видеофильмы. Трансляция висит у нас в соцсетях на страничке "Центр помощи пациентам геном" и "Десант добра" с конкретными предложениями. И по результатам сегодняшнего разговора составлена "дорожная карта" - что нужно сделать в регионе для того, чтобы что-то изменить, чтобы это был наш общий рабочий документ». 12 сентября в Детской областной клинической больнице откроется «специализированный дневной стационар». За один день пациенты с редкими болезнями смогут получить консультации всех необходимых специалистов без многомесячных очередей и поездок в столичные клиники. Семь федеральных экспертов — невролог, генетик, офтальмолог, иммунолог, психиатр, реабилитолог и гастроэнтеролог – определят конкретные медицинские назначения и даты госпитализаций. Кроме того, представители пациентских организаций помогут больным и их семьям выстроить дальнейшую жизнь, чтобы те не оставались один на один с редчайшим диагнозом.
